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9龄童患Rasmussen脑炎 两年看过上百次病

发布时间:2013-01-10 10:04:41 来源: 作者: 点击: 字体:

  文/南雁飞吕丹丹(中国广播网首页新闻滚动报导)

  自2008年始,7岁的姚晨贝就再也没有开心过了。一千个噩梦般的日子里,可怜的贝贝一直在生活在极度的恐惧中,恐惧突如其来的抽搐会控制他,恐惧这些没完没了的抽搐会永远都无法停止,甚至恐惧有一天会失去生命。

  莫名其妙的的抽搐

  他本来是一个很快乐的孩子,虎头虎脑的小贝贝是一家人捧在手心的宝贝。生活一直对他展开着灿烂的笑脸。2008年的一天,命运之神突然对贝贝露出了狰狞的脸,噩运就这样降临了。

  一天,贝贝正在幼儿园里和孩子们一起玩耍,在旁边照看的老师发现了一件奇怪的事——贝贝跑着跑着,就会突然停下,一动也不动地保持一两分钟,然后再继续跑起来。老师将这个发现告诉了贝贝的父母。

  回家观察了儿子几天,母亲姚丽君发现,贝贝真的有这种奇怪的表现。当地医院的医生认为可能是缺钙引起的。吃了半个月钙片,情况也未见好转。过了一阵子,贝贝的情况反而更差了。右下肢抽搐扩张到了右上肢,每天发作一次,每次一分钟。这可急坏了贝贝的家人。

  贝贝一家从此踏上了求医之路。从常州到上海,又从郑州到北京,只要听说哪的医院好,夫妻俩就带着贝贝去那个医院看。前前后后进过几十家医院,看了不下百次病,可看过贝贝的病情,没有专家敢肯定贝贝到底患的是什么病,为什么右侧身体会不停抽搐。此时的贝贝,病情也在一点一点地加重,最后发展到每天抽搐几百次,吃饭时,玩耍时,走路时,甚至睡觉时,可怕的抽搐就会突如其来,没办法控制。

  2009年4月底,在中国人民解放军海军总医院,专家给出了推断——贝贝得的怪病,90%应该是Rasmussen脑炎。

  

 

  全世界仅有300多例患者

  Rasmussen脑炎是一种罕见的后天获得性进展性疾病,以大脑半球损害所引起的认知功能障碍、言语、运动功能丧失以及难治性癫痫为特征。多见于刚出生到14岁内的青少年儿童,是罕见的中枢神经系统疾病。该病全世界报道的仅有300多例。以一侧肢体的多发持续抽搐为主要症状,且随着病情的加重,持续的抽搐会越来越严重,随着患侧大脑的萎缩,最后会导致肢体的偏瘫,严重时,甚至失去生命。

  很多医生都只听说过但从未见过这种病例,更不要说治疗了。

  贝贝相继在两家医院分别接受了神经干细胞移植术和功能性半球切除术。遗憾的是,贝贝的抽搐仍然没有缓解。

  短短1年不到的时间,贝贝的病情更加恶化了。每隔三五分钟就要来一次的抽搐。每次抽搐都让在场的每个人都揪起了心。由于左脑加速萎缩,曾经讲话口齿伶俐的贝贝,说话已经含混了起来;贝贝的右手、右脚和右侧身体已经失去了知觉,哪怕用力掐他也不会感觉到疼;扶他坐起来,如果没有人扶着,过不了几分钟就会倒下去……

  “你还能唱戏吗?”“能!”听了爸爸的问话,贝贝干脆地回答道。可那每隔几分钟就要袭来的抽搐,已经不允许贝贝连续讲话,更不要说唱戏了。

  贝贝的父母几近绝望。

  

 

  再次踏上求医路

  2010年8月,一个很偶然的机会,父亲陈华锋得知北京三博脑科医院能治疗Rasmussen脑炎,已经有几十例成功治疗这种病例的经验了。就这样,一家人抱着最后一丝希望北上。

  经三博医院的栾国明教授诊断,贝贝就是一个症状很典型的Rasmussen脑炎患儿,因为病情恶化得很快,小贝贝需要再接受一次手术。

  “贝贝手术后还能走路,说话吗?”陈华锋背着孩子问主刀的栾教授。栾教授告诉他:贝贝发生病变的左脑因为严重萎缩,只有正常半脑的三分之一了,经过检查和评估后判断目前贝贝的右脑也可以代偿一部分左脑的功能,手术切除左脑后,肢体功能、语言功能等还不会丧失,但还需要一个康复期。

  2010年11月,贝贝在北京三博脑科医院实施了手术。术后醒来,贝贝含含糊糊地说:“不—抽了,真—不—抽了。”陈华锋的眼睛,一下子就湿了。

  至今,贝贝再也没有抽搐过。肢体和语言的功能正在慢慢恢复中。

  为了看好贝贝的病,短短两年时间,一家人已经花去了三十多万元。一家人住在江阴璜土镇,陈华峰和姚丽君都是普通打工者,武进、常州、江阴,他们都打过工,一年收入也就三四万元。贝贝生病后,姚丽君和陈华峰相继辞职。“经常请假带孩子看病,没办法正常工作,只好辞职了。”

  贝贝的医药费,有的来自家人的储蓄,有的来自亲戚朋友的借款,还有很大一部分来自社会的捐款。陈华峰把这几年接受的捐款都一笔笔记了下来,放钱的信封也都留着,“这些都是我们欠的人情,以后一定要想办法还上。”

  虽然现在没有钱还大家的人情,但陈华峰还是用自己的方法在尽力回报社会。每到一个城市看病,陈华锋总是会找一个义务献血点,希望献出自己的一点爱心。因为太瘦,医生说他最多只能献300毫升血,可他硬是每次都要献400毫升。到目前为止,已献血几千毫升。陈华锋还申请了义务捐献干细胞。“在我们求医过程中,见过很多得了白血病的孩子,一个病房看过去,都是一个个小光头,我们做父母的,实在为他们感到心酸。”陈华峰说,“我们没什么钱,只能通过这样的行动献出一份爱心。”

  据北京三博脑科医院医院病区主任周健介绍,虽然贝贝已经得到了很好的治疗,但是接下来贝贝还需面临肢体功能康复的难关。医院已经尽可能考虑给贝贝给予一些特殊照顾。但贝贝出院后的康复还需要一个漫长的过程,还需要一笔巨额费用。在与父亲陈华锋交谈时,提到费用的问题,这个坚强的汉子显得一筹莫展。旁边的母亲在不停落泪。

  让我们一起伸出手,来帮助好不容易才见到新生活希望的贝贝,让他顺利地走完整个治疗过程,走向洒满阳光的课堂!(援助热线电话——13961687796陈华锋)

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