育龄女性癫痫患者可参与！全国“女性癫痫多中心队列研究项目”在昆明三博脑科医院开展

据统计，女性罹患癫痫的比例为千分之七。与正常女性比较，患有癫痫的育龄期女性不孕率、孕死率、死胎率及畸胎率均较高。目前已上市的抗癫痫药物对女性的生育能力和胎儿有不同程度的影响，因此患有癫痫的孕妇在考虑接受治疗时有时通常会面临艰难的选择：一方面，抗癫痫药物可能有明确或潜在的致畸性，妊娠可能影响药物的代谢；另一方面，缺乏药物控制的癫痫发作，除了对孕妇本身有潜在的危害，还可能导致胎儿发育迟滞甚至流产。因此，能否得到合理且持续的用药指导对于罹患癫痫的女性十分重要。

“女性癫痫多中心队列研究项目”旨在建立对育龄期女性癫痫覆盖全生命周期健康管理。本次来昆的项目组带队老师杨茜蒙介绍说，研究团队会从育龄期女性癫痫患者未婚阶段就开始进行专科管理，通过抗癫痫药物浓度和癫痫共患多囊卵巢综合征“三早”诊疗手法，精准调整抗癫痫药物,预防妊娠期可能的癫痫发作，及时发现和治疗可能影响生育能力的疾病，将健康管理从备孕阶段开始，直至子代成长到7岁，帮助患者科学备孕，顺利怀孕，安心生产，放心育儿。

项目不仅覆盖全生命周期，且是免费为受试者提供定期的药物浓度和激素检测，不仅可以减轻患者及家庭的部分经济负担，更多的是将癫痫女性可以正常生育的科普知识传递给她们，让患者感受到社会对她们的关爱，提升她们在生活中的自信心，同时也让社会大众了解癫痫女性也可以生育健康宝宝，成为幸福母亲。

目前欧美国家已建立女性癫痫登记数据库，研究结果也形成了国际指南及文献报道。但在我国仍然没有全国的女性癫痫登记网络，且国际指南推荐的临床决策方法往往不适用于我国癫痫女性。

该项目启动至今已在全国60家二级以上医疗机构开展，覆盖27个省，纳入不同民族、不同海拔地区患者近500例，其中60余例患者已经生产，为下一步建立适用于我国的女性癫痫数据库提供了数据依据。

在本次数据采样中，共6名癫痫患者在她们家属陪伴下参与了项目，昆明三博癫痫中心团队与华西团队共同完成了现场宣教和采样。医生们耐心地向两位育龄期女性癫痫患者详细介绍了研究项目。参与采样工作的昆明三博神经内科高菁副主任表示，育龄期女性患者面临着正常妊娠和抗癫痫药物致畸效应的双重压力，如何权衡相关风险、合理使用药物是临床医师关注的重点，参与本次项目的研究，对于丰富临床医师的用药经验指导意义重大。采样结束后，现场患者们纷纷表示，有专业的医生全程跟踪指导，她们更有信心生育健康的子代。

昆明三博癫痫中心负责人任杰副院长介绍，此次昆明三博脑科医院与四川大学华西医院合作参与研究，主要关注癫痫发作及抗癫痫药物对癫痫患者生育风险的影响，同时加强育龄期女性癫痫患者的诊疗管理规范，以造福中国女性癫痫患者及后代。医院对符合研究标准的女性均开放纳入项目，为此医院癫痫中心组建了多学科共同参与的团队，全力支持女性癫痫队列研究项目的开展。

昆明三博去年成为中国抗癫痫协会二级癫痫中心

育龄期癫病女性全生命周期项目适合哪些人群?

确诊为癫痛，年龄在18-45岁之间，有生育计划的女性惠者

参加该项目可以获得什么益处?

患者可免费获得多次药物浓度和性激素检测；

患者可免费获得神经内科医生的定期随访，及时获得病情反馈，实现精准诊疗；

患者可以获得规范的病情记录指导，提升个人的疾病-健康管理能力；

本项目实行身份登记和注册，以Https和AES-256安全加密避免了信息泄露的风险。

参加该项目需要做什么?

遵照研究方案，在知情同意的情况下定期接受医院随访和相关检查。

为什么需要记录日记?

癫痛的发作有突发性和反复性，记录清楚发作情况有助于更好的了解发作规律，作为服用药物后效果观察和疾病控制情况的依据；

部分癫痛发作伴随头痛、情绪变化等情况，详细的记录有助于医生更好地判断共患疾病。

育龄期癫痛女性为什么要监测孕前、孕期、产后药物浓度?

许多抗痛痈药物在育龄期痛痛女性的月经期、孕期、哺乳期都会因激素水平的波动而出现显著的变化，从而影响药物对滴润的控制效果，因此国际和我国癫痛指南推荐孕期定期进行药物浓度监测，其他情况下，有必要也需要进行药物浓度的监测；

药物浓度降低会削弱癫痈控制效果，易引起癫痛发作;孕前的癫痈未控制会损伤患者生活自信心，进而影响备孕;孕期瘾演发作增加，可能造成胎儿缺氧甚至畸形、流产产后发作又会影响母乳喂养；

患者参加此项目，可免费监测血液、唾液药物浓度，更好地指导药物调整。

育龄期癫病女性为什么要查性激素，做妇科超声检查?

抗癫痛药物均可能影响女性生殖内分泌功能，甚至引起不孕因而育龄期癫病女性需要尽早接受卵巢功能、激素水平及妇科B超检查，明确生殖内分泌状况；

若问题严重，需要联合相应科室(如妇科、内分泌科等)尽早给予治疗，若问题不严重，作为妇科筛查，可以指导抗癫痛药物方案调整，为生育健康宝宝打好基础。