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28岁女子与肌张力障碍抗争14年,一封写给医生的信道出她如何取胜!

发表时间:2021-07-30 16:32

昆明三博脑科医院

汇聚名医·专注脑科·用心服务



前 言:

不是20不惑,也不是30而已,28岁的她,夹在中间也拼着全力努力向上。

28岁,患肌张力障碍病14年,数字那么的渺小,岁月却如此的漫长,偏方、中西药、多次北上求医......病情却越来越严重,姿势异常,行走需抱头才能完成,生活不能自理,从开始的脆弱、焦虑到绝望,再到现在的平和淡然,生活自理,力所能及帮家里,整个过程总结四个字:“感恩遇见”

内容来源:以下内容属真人真事,由主人公编辑的感谢信!




感谢信


尊敬的三博脑科医院 任杰院长及全体医护人员 :


大家好 ,我是一名来自临沧市的患者 ,只因06年不幸得了播散性性脑脊髓炎,因为当时家庭困难 ,治疗了一段时间就出院了 ,出院后一年 ,发现右手外翻,无法持物 ,到当地医院 ,诊断为继发性肌张力障碍


一直都在治疗 ,没有好转 ,逐渐加重 ,到了19年 ,怀孕后 ,发现脖子后仰,到昆明某医院诊断痉挛性斜颈,当时知道这个病影响很大 ,会出现斜视 ,面部扭曲 ,打了肉毒素后   没有作用 ,不得已到北京某医院做了脊神经后支切除术 ,可是还不行 ,除了有几个刀口 ,没有一点点的好转 ,当时内心很崩溃了 ,吃药要不灵,切神经也没用, 几乎上在心里已经绝望了 。


但是家里有年迈的双亲,还有我那需要抚养的宝宝 ,不得不先拖上我那疆硬 ,不受控制的身躯 ,再来医院找一点希望,尽管心里面也知道 很多东西它治不好的,特别是中枢的问题 ,是不可逆的 , 但是自己又有一种不甘心的心情 以及决心想要为我这人生赌一把,也许可能是最后一次 ,但是还是愿意付出自己全部 ,哪怕结果为零 哪怕就死在手术台 ,我也不怕 。

在一个偶然的群里 ,我说我要在云南这边治,因为身体已经无法让我再到北京上海了,然后我的病友为我推荐了你们家医院 ,我们上网查询到贵院,在网上和医生详细的交流,在交流过程中就被医院的认真态度所感染,特别你跟我说的 ,如果我在你们医院做 ,你会竭尽全力。


在详细了解之后,我和老公决定去医院一试,我们来到医院,尽管我老爱哭 ,感觉你内心还是挺沉重的可是您还是对我们提出的问题一一进行解答,让我们初来医院犹如回到家一般的亲切。


到三博脑科医院时,我吞咽困难 ,不能走路,全身僵硬,生活不能自理。坐立不稳 ,睡都睡不稳 ,在医生护士的全面帮助之下,我们完成了所有的检查,所有的医护人员没有丝的抱怨之心,每个人都是笑脸相迎让我们心里无比感激,所有的工作人员们,我们全家在这谢谢你们了。

机器人的辅助下成功植入了脑起博器,术后症状明显得到改善


2021年1月11日,我被送往了手木室,6个多小时的手术却改变了我的一生甚至是改变了我们全家人的生活。

在手术结束的第3天,出院回到家后 我的脚跟就落地了 ,差不多过了一个月之后 ,我疆硬的右手也开始变得活动起来了 ,慢慢的能自己吃饭了,看到如此好的效果,我的内心有说不出来的高兴!


在每天医生的查房中,我总是睡着了 ,在你们就轻轻地退出去 ,说让我休息 ,心里真的很感恩,特别我去网吧那晚,你们说你来接我 ,我第一次看病 说医生来接我 ,我心里真的说不出来的感觉 ,我们真的很想告诉您们,谢谢您们,没有您 ,就不可能有我,但没有我 ,一定会有您!


现在我已经做完手术完已经将近半年的时间了,我感一切很好,生活能完全自理了,家里的活也能上忙了,走路的时候 ,还是会后仰,但是我相信 ,在以后不断的程控中,我会恢复的就像没发生过这个病一样的,感谢任杰院长出现在我生命中,如果没有你,那么我因为缺氧也会死的 ,真的太谢谢任杰院长了 !


就借这封表达我们心中对你们的感激从此,我可以大声说,得了肌张力障碍我们不怕啦,三博脑科医院,你们可以治它!其实我想让肌张力障碍能进入重大疾病中 ,因为他们已经生了这么严重的病了 ,都无法自理了 ,病人又哪来那么多的钱去做这个手术呢?他们现在可能会有家人照顾 ,但是 ,如果有一天 他们的父母走了,那请问他们应该怎么办 ,我我回来半年了 ,见到过两个比较严重的 病人,我的心一下子就咯噔了一下 就想哭了 ,毕竟自己也是跟他们一样,因为有您,才让我走路的 ,那我有多希望我们这个病人 ,都能够康复呢,那该多好!


命运难免不如人愿,但往往是在无数的痛苦中,在重重的矛盾和艰辛中,才使人懂得对于常年饱受疾病困扰,身心备受煎熬的患者们来说,能遇到一位尽心竭力的医生是一种莫大的福气





微光会吸引微光,微光会照亮微光,然后一起发光发亮。


小编希望她的故事,能为正在看文章的您,带去一些小美好,能为每个正在与病魔做斗争的人捎去更多的一些勇气,如果您想说的话,可以给小编留言,我们一直在!






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